Pourquoi parlons-nous autant de « combat » face à la maladie ?
Dès les premières heures ou les premiers jours après une annonce de maladie grave, un nouveau champ lexical s’invite souvent dans le cadre familial et amical de la personne, si tant est que cette personne ait choisi de partager cette annonce.
De nouveaux mots appartenant à un univers qu’on n’a pas l’habitude de côtoyer apparaissent : hôpital, IRM, scanner, TEP Scan, oncologue…
Des mots pour définir la maladie : « le crabe », « le machin », « le truc », « le bobo », « le microbe ». Parfois les mots sont presque affectueux, parfois plus familiers, selon la personne avec qui on parle et la manière d’aborder la maladie.
Il y a aussi les mots pour parler de la personne malade : une guerrière, un héros, un battant… Et toutes les expressions autour de la maladie qui découlent des mots employés pour définir la maladie et pour parler de la personne malade :
« Se battre contre la maladie. »
« Gagner son combat. »
« Perdre son combat. »
« La maladie a vaincu. »
Ces expressions, nous les entendons régulièrement lorsque nous parlons de maladie, et particulièrement de maladie grave. Elles font tellement partie de notre vocabulaire qu’on ne se demande pas toujours pourquoi nous les utilisons.
C’est la réflexion que je vous propose à travers cet article : Pourquoi parlons-nous autant de « combat » face à la maladie ?
Quand la maladie devient un adversaire
Se battre, gagner, perdre, vaincre, lutter sont autant de mots qui appartiennent au champ lexical du combat. La maladie devient alors l’adversaire à abattre et la personne malade devient le combattant.
Ce nouveau vocabulaire devient très présent, c’est presque la norme, le leitmotiv : on se bat contre une maladie, on lutte contre un cancer, on cherche à vaincre la maladie.
Comme s’il y avait deux camps : d’un côté la personne, de l’autre la maladie.
Ces métaphores créent une dualité qui m’interpelle. On oppose deux choses qui, finalement, ne sont pas réellement séparées. La maladie ne se trouve pas face à la personne. Elle se trouve dans son corps.
Pour prendre un exemple très simple, dans le cas d’un cancer, ce sont des cellules de son propre corps qui se multiplient de manière anarchique et viennent perturber le fonctionnement de l’organisme.
Alors pourquoi cette opposition nous vient-elle si spontanément ?
Ce que la métaphore du combat peut nous apporter
Je pense que l’image du combat est parfois utilisée pour donner de la force et du courage à la personne malade.
Les représentations imagées permettent peut-être aussi de mettre des mots sur quelque chose qui est difficile à comprendre, à nommer ou même à se représenter. Une maladie grave peut être très abstraite puisqu’elle est à l’intérieur du corps et qu’elle n’est pas toujours visible.
Dire qu’on va « se battre » peut alors donner une image plus concrète de ce qui est en train de se passer.
Mais le vocabulaire du combat n’est pas la seule manière de parler d’une maladie.
Certaines personnes vont utiliser son nom médical. D’autres vont préférer un terme plus familier.
Pour un cancer, par exemple, certaines personnes parlent du « crabe », du « microbe », du « truc », du « machin » ou utilisent encore un autre mot qui leur appartient.
Et finalement, ces mots ne donnent pas tous la même image de la maladie.
Parler de « combat », de « victoire » ou de « défaite » donne à la maladie une place d’adversaire. Parler du « crabe », du « microbe », du « truc » ou du « machin » peut au contraire permettre de la rendre peut-être un peu moins impressionnante.
Mais y a-t-il toujours une victoire ou une défaite face à la maladie ?
C’est ici que le vocabulaire du combat me questionne le plus.
Que signifie « gagner » son combat ?
Parle-on de rémission ? De guérison ? De stabilisation de la maladie ?
Et qu’en est-il de ce qu’il reste après ? Des effets secondaires des traitements, de la fatigue, des séquelles, des changements dans le corps ou dans la vie quotidienne ?
Si l’on reprend la métaphore du combat, pourrait-on alors parler de « blessures de guerre » ?
Et même lorsque la maladie est en rémission ou considérée comme guérie, est-ce que le combat s’arrête vraiment ?
Qu’en est-il de cette épée de Damoclès qui peut rester au-dessus de la tête, avec la peur que la maladie revienne ?
Quand une personne est présentée comme une guerrière ou une héroïne, a-t-elle encore le droit d’avoir peur que la maladie revienne ? D’avoir des doutes ? D’être fatiguée ?
C’est pour moi, là aussi, que la métaphore du combat montre ses limites.
Et que devient la métaphore lorsque la personne décède ?
Lorsque la personne décède des suites de sa maladie, que fait-on de cette métaphore ?
Est-ce que cela voudrait dire qu’elle n’a pas été suffisamment forte ? Pas suffisamment courageuse ? Pas suffisamment combative ?
Je ne le crois pas.
Cette personne a peut-être accepté les traitements et leurs effets secondaires, gardé espoir, été entourée, fait preuve d’un courage immense et traversé des moments extrêmement difficiles.
Et malgré tout cela, elle est décédée.
Alors, dans ce cas, nous ne parlons plus de la personne mais de la maladie : « elle l’a emporté », « la maladie a vaincu ».
Là encore, je trouve que cette manière de parler mérite d’être questionnée.
Parce qu’une maladie n’est pas un adversaire qui gagne ou qui perd une bataille. La personne malade n’a pas à réussir un combat pour mériter d’être considérée comme courageuse.
La maladie évolue, les traitements fonctionnent ou ne fonctionnent pas, le corps réagit d’une manière ou d’une autre. Et parfois, malgré tout ce qui a été mis en œuvre, la maladie conduit au décès.
Et si nous parlions le même langage que la personne concernée ?
Le but de cet article n’est évidemment pas de choisir quels mots chacun devrait utiliser, mais simplement de mettre en lumière un questionnement que d’autres personnes se posent peut-être aussi.
Si une personne malade dit :
« Moi, je veux me battre. »
« Je me sens comme une battante. »
« Je vais tout faire pour gagner ce combat. »
C’est sans doute que cette notion de combat l’aide, lui donne de la force ou lui permet de mettre des mots sur ce qu’elle vit. Et ça peut être une véritable ressource.
Ce qui m’interroge, c’est lorsque ce vocabulaire ne lui correspond pas, mais qu’elle se retrouve malgré tout prise dans cette manière de parler de la maladie, sans forcément oser dire que ce n’est pas la sienne.
Pour une personne qui ne se sent ni forte, ni combative, ni optimiste, entendre constamment qu’elle doit se battre peut être difficile.
Mais si elle ne veut pas parler de combat, pourquoi lui imposer cette manière de voir les choses ?
Une personne qui vit avec une maladie grave n'a pas besoin de correspondre à l'image du héros ou de l'héroïne pour avoir de la valeur, du courage ou de la force.
Et puis, dans cette notion de combat, nous pouvons oublier qu’une personne peut se sentir combattive un jour et être à bout de force le lendemain.
C'est aussi pour cela que je pense qu'il faut être prudent avec les mots que nous employons. Ils peuvent aider, mais ils peuvent aussi, parfois, être un poids pour la personne. Elle peut alors garder pour elle sa peur, sa fatigue, ses doutes ou son découragement parce qu’elle pense qu’elle devrait rester forte.
Il m’est arrivé à plusieurs reprises d’entendre des témoignages de personnes, soit en cours de maladie, soit après leur guérison, qui ne trouvaient pas l’espace pour exprimer leur fatigue, leur lassitude face aux traitements ou leurs doutes, tant elles étaient perçues comme des guerrières.
Et finalement, une phrase qui était destinée à encourager peut devenir une pression supplémentaire.
Notre manière de parler pourrait-elle parfois avoir l’effet inverse de celui que nous recherchions ?
Je crois que nos mots disent aussi quelque chose de notre manière d’accompagner, mais peut-être aussi de nos propres peurs face à la maladie.
Parler de combat ou ne pas parler de combat ne changera évidemment pas la maladie.
Mais nos mots peuvent changer la manière dont une personne se sent regardée et accompagnée.
Alors peut-être que nous pouvons simplement commencer par l’écouter et parler le même langage qu’elle ?
Si vous venez d'apprendre que vous avez une maladie grave, cette question des mots n'est évidemment qu'une toute petite partie de ce qui peut se passer dans les heures et les jours qui suivent l'annonce. Il peut y avoir aussi les différentes réactions à l’annonce, les questions qui émergent, les informations à assimiler et le bouleversement du quotidien dans les premières heures et les premiers jours.
L’audio d'accompagnement « Je viens d'apprendre que j'ai une maladie grave » est disponible dans la bibliothèque « Maladie grave n°1 » du Parcours Compagnon : https://www.doula-findevie.fr/maladie-grave/